“心有暖阳 逐光而行”重症家庭支持项目
一、项目背景
当“中流砥柱”遭遇疾病风暴
在浦东南片的老港镇、万祥镇、书院镇，有这样一群人：他们是家庭的顶梁柱，却被脑卒中、癌症等重症骤然击垮。18-50岁的黄金年龄，本应承载家庭的希望，却因疾病陷入身心双重困境——他们封闭自卑、家庭照护乏力、生活圈子萎缩，甚至整个家庭因经济压力和精神内耗濒临失衡。
乐耆社工扎根浦东南片十余年，深知这些家庭的痛点：他们需要的不仅是物资帮扶，更是心理的支撑、能力的重建，以及重新融入社会的勇气。而这份支持的落地，离不开多方协同的力量：在区民政部门主动牵头，定期组织线下沟通会议，推动各方交流项目进展与需求；乐耆与三个街镇救助条线、村居建立多层级信息互通网络，确保信息高效流转。同时，区民政统筹调配资源，街镇主动提供服务对象名单、活动场地及入户协助，多方上下联动、协同配合，为项目落地筑牢基础。
于是，“心有暖阳 逐光而行” 项目应运而生，用一年时间，在这样的合力支撑下，为50个重症家庭搭建起从“困境突围”到“重归正轨”的支持网络。
二、理论框架
以 “系统支持” 破解孤立困境
社会支持理论
联动社工、心理咨询师、医生、志愿者等，织密正式支持网络；同时通过社区活动和支持小组，激活患者与家属的非正式支持（如同伴互助、家庭协作）。
优势视角理论
拒绝将患者标签化为“弱势群体”，而是通过挖掘其潜能——比如用剪纸、绘画等艺术疗愈唤醒他们的创造力，用个案管理引导他们主动表达需求。
生态系统理论
从个体（患者心理疏导）、家庭（照护者赋能）到社会（社区融入、资源联动），层层突破，推动 “个体-家庭- 社会” 良性互动。
三、服务过程
三维发力，让希望照进现实
“向阳而生” 个案管理：
一对一的 “托底守护”
社工入户探访了100户重症患者，并为50名重症患者建立专属档案，每月2次跟进，联动心理咨询师、家庭顾问等专业力量精准施策。如书院镇乳腺癌患者马女士，从最初的“闭门不出、拒绝交流”，到通过12次的心理疏导和社区活动邀请，逐渐走出家门。
“美丽人生” 守护行动：
用热爱唤醒生命力
依托党群服务中心、露营基地等场地，开展9场社区活动——从精油疗愈缓解焦虑，到非遗剪纸、与社区儿童志愿者共绘激活热情。如老港镇肾移植患者汤先生说在剪纸过程中“忘记自己是病人”，感受到了“生命的韧性”。
“让爱呼吸” 支持小组：
为照护者松绑赋能
9场家属专场活动，让照护者们在安全空间里倾诉、学习。通过知识问答掌握护理技巧，通过同伴分享缓解焦虑。
老港镇肝移植患者顾女士母亲表示，在小组中学会了饮食搭配和情绪管理：“以前总怕照顾不好女儿，现在能科学帮她做康复训练，家里氛围都轻松了。”
四、服务成效
从 “困境突围” 到 “生长力量”
个人层面
45%的患者焦虑情绪显著缓解，32%的患者愿意走出家门参与社区活动，重新建立社交链接。
家庭层面
69%的家属掌握基础护理技能，41%的家属照护者表示改善了家庭沟通，照护效率提升了很多。
社会层面
联动3个街镇、1家慈善机构、1家教培机构，形成“政府+社工+专业机构” 协作网，带动10名儿童志愿者参与服务，被《浦东时报》报道。
五、反思
在挑战中探索更有温度的支持
在项目推进中，我们也面临着难题：部分患者因自卑不愿走出家门，城乡区域的交通不便也增加了活动组织的难度，还有的家庭提出再就业需求待满足。
未来，我们将持续优化：用“社工+村志愿者” 联合探访打破心理壁垒，链接职业培训机构开发技能课程，更要把“社工+心理咨询师+N” 的标准化服务模式推向更多区域—— 因为我们坚信，再深的困境，也抵不过“被看见、被支持、被相信” 的力量。
心有暖阳，何惧风霜；逐光而行，终会迎来繁花绽放。这束光，我们会一直递下去。
编辑 | Cici
校对 | 芭蕉
